發揮食物的力量！台灣雀巢攜手罕病基金會支持罕病患者營養補給 @ 食力foodNEXT‧食事求實的知識頻道

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雀巢健康科學深耕罕病營養領域多年，近期捐贈立攝適均康及兒童佳膳2種營養品予罕病基金會，盼能提供罕病患者充足的營養補給，此外，雀巢健康科學也協助罕見疾病基金會引進專為肝醣儲積症患者研發之營養品Glycosade®到台灣。

整理＝編輯部

台灣雀巢看見罕病患者的需求，致力於發揮食物的力量，結合集團資源挹注在地，持續發揮正向影響力，特別捐贈立攝適均康及兒童佳膳2種營養品予罕病基金會，盼能提供罕病患者充足的營養補給。此外，雀巢健康科學協助罕見疾病基金會引進專為肝醣儲積症（Glycogen Storage Disease，簡稱GSD）患者研發之營養品Glycosade®到台灣，並積極與政府和醫界溝通，於2024年4月納入衛福部「罕見疾病特殊營養食品暨緊急需用藥物物流中心」名單中，政府免費補助符合條件的罕病患者，大幅減輕罕病家庭的經濟負擔。

雀巢「發揮食物的力量」發揮營養專業照顧罕病患

台灣雀巢董事長羅台青表示：「雀巢以『發揮食物的力量』為宗旨，致力於為公眾、消費者以及所處的社會環境都帶來正向影響，我們關注全年齡層的營養需求，尤其是長期與疾病對抗的罕病患者和家屬，不論身心或經濟都面臨極大的壓力，雀巢很開心能發揮營養的專業，提供所需營養品協助其改善生活品質，以實際行動給予罕病患者和家屬最溫暖的支持。」

雀巢健康科學深耕罕病營養領域多年，持續針對各種罕見疾病發展適合的專業營養品，日前與罕見疾病基金會攜手合作，在2021年將專為肝醣儲積症（Glycogen Storage Disease, 簡稱GSD）患者研發之營養品Glycosade®引進台灣，幫助GSD患者的空腹血糖穩定從4小時延長至8小時，半夜不會因飢餓而醒來，有效延長睡眠時間及有益於肝功能控制，大幅改善患者生活品質。在2024年4月更取得指標性的進展，將Glycosade®納入「罕見疾病特殊營養食品暨緊急需用藥物物流中心」名單中，可免費補助符合條件的罕病患者，大幅減輕罕病家庭的經濟負擔，達到重要的里程碑。

罕見疾病基金會創辦人陳莉茵親自頒贈感謝狀予台灣雀巢董事長羅台青，感謝雀巢對於罕病患者的長期支持。（圖片來源：雀巢提供）

罕見疾病基金會肯定拋磚引玉行為喚起眾人重視

罕病基金會指出，部分罕病病友因吞嚥功能退化、骨頭或皮膚病變等造成吸收困難、營養補充不易，需長期依靠管灌營養品攝取營養與補充熱量，以維持身體機能。台灣雀巢本次也特別捐贈立攝適均康及兒童佳膳2種營養品，提供給特發性或遺傳性肺動脈高壓、脊髓性肌肉萎縮症、遺傳性表皮分解性水泡症、裘馨氏肌肉失養症、其他型肌萎等患者，可望提供均衡營養的攝取並減輕其經濟壓力。並透過罕病基金會的「藥物及營養品緊急借調」服務，將雀巢的營養品送到每一位需要幫助的罕病患者手中，讓患者和家屬在對抗疾病的漫長道路上，能獲得更多力量。

罕見疾病基金會創辦人陳莉茵表示：「很開心也很感動能有企業看見罕病友的需求，主動提出協助，期望透過雀巢的拋磚引玉，喚醒各界對於罕見疾病的重視，讓少數人的聲音能夠被更多人聽見。」